به‌ داد بيماران‌ هموفيلي‌ برسيد

مدير کانون هموفيلي استان کرمانشاه:

به‌ داد بيماران‌ هموفيلي‌ برسيد

تعدادي از بيماران زلزله زده هنوز در چادرند

photo5766876378619292633

1396/11/29
شهرمن – مينا بهرامي تبار

هموفيلي يك اختلال خونريزي دهنده ارثي است. افراد مبتلا به هموفيلي به علت سطح پايين يا عدم وجود پروتئين هايي به نام فاكتورهاي انعقادي، قادر به متوقف كردن روند خونريزي نمي باشند. اين بيماران در تنگناي اقتصادي و کمبود امکانات گرفتار هستند و با مشکلات بي شماري دست به گريبانند.  مدير کانون هموفيلي استان کرمانشاه در گفتگو با “شهرمن” مشکلات و مسائل بيماران هموفيلي را تشريح کرد.
سيد سامان جمازه با بيان اينکه بيماري هموفيلي به بيماري انعقادي معروف است اظهار داشت: کمبود يا عدم وجود فاکتور 8، 9،5،12و… در خون باعث ايجاد بيماري هموفيلي مي گردد. اکثر بيماران استان کرمانشاه مبتلا به هموفيلي  فاکتور 8 کمتراز يک درصد يعني شديد ترين نوع هموفيلي هستند. بيماران هموفيلي وقتي که خون ريزي مي کنند حتماً بايد يکي از اين فاکتور ها را تزريق کنند. اين بيماران سهميه ماهانه دارند و هرماه بايد سهميه خود را دريافت کنند.

خونريزي مفاصل هنگام فعاليت زياد
وي افزود: بيماران هموفيلي اصلاً نبايد فعاليت زيادي داشته باشند. يعني هر فعاليت سنگيني مثل دويدن، برداشتن اجسام سنگين و… باعث آسيب مفاصل و خون ريزي داخلي در آنها مي شود. در هنگام خونريزي اگر سريع فاکتور مورد نياز را تزريق کنند وضعيتشان بهتر مي شود و ورم و درد کاسته مي شود ولي اگر وقفه‌ي طولاني بين خون ريزي وتزريق فاکتور بوجودآيد بايد براي بهبود چند فاکتور تزريق کنند.
سيدسامان جمازه با اشاره به اينکه سوزشي خاص در مفصلي که بخواهد خون ريزي کند احساس مي شود گفت: اگر همان لحظه فاکتور در دسترس نباشد و تزريق نشود هر چه بيشتر از خونريزي  بگذرد، اين خونريزي شديد تر مي شود و  وقتي هم شديد تر شود ممکن است يک يا دوفاکتور هم تأثيري چنداني نداشته باشد ولي ورم مي خوابد درد هم تا حدودي تسکين مي يابد ولي بايد روز بعد يا 12 ساعت بعد بازتزريق انجام شود.

نياز بيماران هموفيلي به تعويض مفاصل
وي تصريح کرد: اگرخون ريزي يک مفصل زياد باشد بايد مفصل تعويض گردد و براي انجام اين کار بايد بيماران به تهران بروند و آن هم مشکلات خودش را دارد. چندي پيش يکي از بيماران براي تعويض مفصل به يکي از بيمارستان هاي تهران رفت و تحت عمل جراحي قرار گرفت اما متأسفانه به کمارفت و بعد از گذشت 40روز فوت کرد. بيماران در دهه سوم زندگي دچار معلوليت مي شوند به طوري که ديگر توان انجام فعاليت هاي سنگين را ندارند و در اکثر مواقع دچار خون ريزي مفاصل مي شوند. سامان جمازه افزود: هموفيلي در آقايان معمولاً خودش را به شکل خون ريزي مفاصل، کبودي و… نشان مي دهد اما  خانم هايي که مبتلا به بيماري هموفيلي هستند خون ريزي هاي غير عادي و شديد  حتي در هنگام انجام جراحي  دارند.

نحوه‌ي ابتلا
مدير کانون هموفيلي استان کرمانشاه در خصوص نحوه‌ي ابتلا به بيماري هموفيلي اظهار کرد: هموفيلي يک بيماري ارثي است که  انتقال دهنده ي آن جنس مؤنث است‌ كه از طريق ژن موجود بر روي كروموزوم X منتقل مي شود. زنان داراي دو كروموزومX هستند در حالي كه مردان داراي يك كروموزوم X و يك كروموزوم Y مي باشند. زن ناقل هموفيلي،ژن هموفيلي را برروي يكي از كروموزوم هاي خود دارا مي باشد و به احتمال50% اين ژن معيوب را به فرزندان پسر خود منتقل مي كند.مرداني كه ژن معيوب را به ارث مي برند، مبتلا به هموفيلي ميشوند. مردان مبتلا به هموفيلي ،ژن را به فرزندان پسر خود منتقل نمي نمايند ولي آنها ژن را به دختران خود منتقل مي كنند.

هموفيلي قابل پيشگيري است
وي تأکيد کرد: افراد بيمار بايد پيشگيري را انجام دهند که در آينده براي فرزندانشان مشکلي ايجاد نشود. اگر خانم ناقل باشد بايد در دوران بارداري در هفته8  تا  11آزمايشاتي انجام بدهد- البته متأسفانه هزينه هاي سنگيني دارد-. اگر هموفيلي بالاي5  درصد باشد که نيازي به سقط جنين نيست اما اگر زير5  درصد باشد پزشک مي تواند به صورت قانوني مجوز سقط جنين را صادر کند. يک آزمايش هم  هست  که هزينه اي حدود  20ميليون تومان دربردارد و باعث سلامت  صد در صدي فرزند مي شود‌.

مشکلات
مدير کانون هموفيلي استان کرمانشاه با بيان اينکه در استان کرمانشاه فقط هموفيلي نوع AA که کمبود فاکتور 8و نوع BB که کمبود فاکتور 9 است را مي شناسند گفت: مديريت درمان هم اعلام کرده کمبود فاکتورهاي ديگر کد بيماري خاص ندارند يعني فاکتور 5،7و1  جزو  بيماران خاص حساب نمي شوند. دراستان  حدود  260بيمار هموفيلي وجود دارد که80  نفر آن ها  هموفيلي فاقد فاکتور8
کمتر از يک درصد هستند که شديدترين نوع هموفيلي مي باشد و از اين تعداد حدود 59 نفرشان خانم هستند.
جمازه در خصوص مشکلات انجمن هموفيلي استان تصريح کرد: بيماران هموفيلي در استان کرمانشاه مشکلات زيادي دارند. ما مکان مناسبي براي دفتر انجمن نداريم. يک اتاق  2در2متر در بيمارستان محمد کرمانشاهي است که صبح ها کانون هموفيلي و عصر ها مطب دکتر است. اگر چند بيمار همزمان مراجعه کنند بايد بيرون بايستند. وي يادآور شد: بيماران هموفيلي براي دريافت وام به چندين بانک مراجعه کرده اند اما متأسفانه مي گويند بودجه اي براي بيماران خاص نداريم. در صورتي که بيماران بيشتر از هرکسي نيازمند هستند چون تنها درصد کمي از بيماران  هموفيلي وضعيت مالي مناسبي هستند و حتي براي گرفتن دارو هم به کانون مراجعه نمي کنند؛ اما در مقابل بيماراني عضو انجمن هستند که متأسفانه به دليل آلوده بودن خون تزريقي دچار هپاتيت  CCشده اند و چون توان مالي ندارند پيگير درمان نمي شوند. بيماران شهرستاني و روستايي هم مشکلات زيادي دارند. بيماران هموفيلي نيازمند آب درماني و فزيوتراپي هستند. بيماراني که در شهرستان ها زندگي مي کنند نمي توانند  10روز مداوم هزينه رفت و آمد را بدهند و براي فيزيوتراپي و آب درماني به مرکز استان مراجعه کنند. اگر حداقل در استان يک خوابگاه براي اين بيماران داشته باشيم مشکلاتشان کمتر مي شود. وي با اشاره به اينکه اطلاعات و شناخت مردم از بيماري هموفيلي بسيار اندک است بيان داشت: اين عدم شناخت مشکلات زيادي را براي ما به وجود مي آورد. به طور مثال چندوقت پيش که براي رزرو استخر به مدير مجموعه مراجعه کرده بودم، ايشان نپذيرفت چون فکر مي کرد که اگر بيمار هموفيلي وارد آب شود و بعد از آن يک فرد سالم داخل آب برود طرف دچار بيماري هموفيلي مي شود.
مدير کانون هموفيلي استان کرمانشاه گفت: چند وقت پيش يک بيمار داشتيم که متولد1392 بود. اين بيمار خون ريزي داشت و چند ماه بستري بود اما نتوانستند يک آزمايش Ptt PTTبرايش انجام بدهندتا متوجه شوند مشکل هموفيلي دارد يا نه‌. تا اينکه دچار خون ريزي مغزي شد و به تهران منتقلش کردند. در بيمارستان تهران با انجام يک آزمايش متوجه شدند که بيمار هموفيلي است. اين خون ريزي باعث ايجاد يک لخته خون در سمت چپ مغزش شد و در راه رفتن و حرکاتش تأثير گذاشت. به طوري که هم اکنون هنگام راه رفتن پاي خود را به دنبال خودش مي کشد.

هزينه هاي بالا و فقر
جمازه بيان داشت: بنابر نظر پزشکان يک بيمار هموفيلي هر  ماه يکبار بايد آزمايش دهد اما ما به خاطر هزينه هاي آزمايش مي گوييم هر سال يک بار حتماً يک بيمار هموفيلي بايد چکاب کامل شود. آزمايش هپاتيت  CC  را که حتماً بايد انجام دهند چون ممکن است دارو يا سرنگ تزريق آلوده باشد. در سال67  يک سري دارو وارد کشور شد که آلوده بودند و نصف بيشتر بيماران هموفيلي دچار بيماري  ايدز و هپاتيت هم شدند. قرار بود خسارت بدهند اما بعد از مدت ها گفتند که بودجه نداريم. وي ادامه داد: اين چکاب ها رايگان نيست. آزمايش سطح فاکتور8  و مهارکننده براي اين است که  بيمار بداند که بيماري ش درچه حدي است و آيا فاکتور هايي که تزريق مي‌ کند جوابگوي بيماري اش هست يا نه، تأثيري دارد يا نه. در آزمايشگاه سازمان انتقال خون اين آزمايش انجام مي شد اما اکنون مي گويند کيت هايي که استفاده مي کنيم براي ما هزينه بر است  و ديگر انجام نمي دهند. بيمار داريم که مدت هاست آزمايش سطح فاکتور را انجام نداده است. بيمار داريم هپاتيت C دارد مي گويد هزينه انجام آزمايش را ندارم و پيگير درمان نمي شود.
جمازه با اشاره به اينکه بيماري هموفيلي درمان قطعي ندارد و فاکتورهايي که هنگام خون ريزي  تزريق مي شوند فقط تا حدودي جلوي پيشرفت بيماري را مي گيرد اظهار کرد: بعد از جلسه اي که به تازگي در تهران داشتيم به ما گفتند براي بيماران زير15  سال  برنامه ي پيروفلاکسي(پيشگيري دارويي) بگذاريم تا بيماران مجبور شوند هفته اي2  بار فاکتور تزريق  کنند و هنگام خونريزي کمتر اذيت شوند و همچنين باعث پيشگيري از اتفاقات آينده شود و درصد معلوليت پايين بيايد.
وي افزود: بيماران بالاي 30 سال به طور صد در صد يک طرف از مفاصل خود را از دست داده و دچار معلوليت مي شوند. در سه ماه گذشته هم  3کودک تازه متولد شده داشتيم که متأسفانه بيماري هموفيلي داشتند. اگر فرهنگ سازي شود با جلسات آموزشي ممکن است بتوان کاري کرد که حدأقل کودک هموفيلي ديگري متولد نشود.

33 بيمار هموفيلي در مناطق زلزله زده
مدير کانون هموفيلي استان کرمانشاه تعداد بيماران هموفيلي در مناطق زلزله زده را 33 بيمار عنوان کرد و گفت: با کمک خيرين و مدير عامل انجمن هموفيلي تهران از اين تعداد حدود 14 بيماري که خانه شان تخريب صد درصد بود کانکس اهدا شد اما بقيه هنوز هم در اين هواي سرد در چادر هستند.  هواي سرد در بيماران هموفيلي باعث خون ريزي مي شود. اوايل وضعيت بهتر بود و خيرين کمک مي کردند. مبلغي حدود  38ميليون تومان بين بيماران زلزله زده تقسيم شد. اگر خيرين کمک کنند مي توانيم به بقيه بيماران هم کانکس بدهيم.
تقاضاي کمک
سيدسامان جمازه درخصوص تحت پوشش قرار گرفتن بيماران هموفيلي توسط نهادهاي حمايتي بيان داشت: وقتي مدير کانون هموفيلي استان شدم طي نامه اي از کميته امداد و بهزيستي درخواست کردم که بيماران را تحت پوشش قرار دهند. گفتند اگر سرپرست خانوار هستند به کميته امداد مربوط است و اگر سرپرست نيستند به بهزيستي مربوط مي شود. من يکي از بيماران را که  در نوبت تعويض مفصل بود به بهزيستي معرفي کردم،  اين بيمار نمي توانست خوب راه برود يعني معلوليت داشت اما بهزيستي او را واجد شرايط ندانسته بود! يکي از بزرگترين مشکلات ما آگهي نداشتن مردم و مسئولان از اين بيماري است. وي در پايان خواستار کمک مسئولان و خيرين به بيماران هموفيلي شد که از نظر مالي با مشکل مواجه هستند. مديرکانون هموفيلي استان کرمانشاه تأکيد کرد: بايد با تمهيداتي دانشگاه علوم پزشکي مانع شود که بيماري به نسل بعد منتقل شود.همچنين براي حفظ سلامت جامعه بايد شرايطي فراهم گردد که بيماران مبتلا به هپاتيت تحت درمان قرار بگيرند. کساني هستند که هزينه رفت وآمد هم ندارند و فاکتور استفاده نمي کنند يعني بيمارحاضراست اندام هاي داخلي اش دچار آسيب شوند ولي چون  10هزار تومان براي هزينه‌ي اياب و ذهاب ندارد براي گرفتن فاکتور مورد نياز بدنش مراجعه نمي کند.

دیدگاه خود را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *